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3岁女孩器官长在体外如同“小肚子”,手术后克服病魔迎接新生!

7-9-2021 03:10 AM| 发布者: anyting| 查看: 148| 评论: 1

摘要: 父母太伟大了,愿宝宝一生安康
3岁女孩器官长在体外如同“小肚子”,手术后克服病魔迎接新生!


下面这个小女孩名叫萝芮·菲扎克莉亚(Laurel Phizacklea),来自英国剑桥。

从出生起,萝芮一部分的器官就长在了身体外面,如同顶着一个“小肚子”。
这是一种叫做脐膨出的先天性病症,
虽说相当罕见,但在第一次产检时,妈妈凯莉就发现了这个问题。

“大概十二周的时候,医生就告诉我,孩子的器官长在了身体外面,我当时简直不敢相信这是真的。”
先天性脐膨出是一种腹壁缺陷,
医生解释说,这是由于胚胎在子宫内的发育不全导致的。

“在怀孕初期,肠道通常在脐带内发育,几周后移动到腹部。
但在脐膨出的情况下,肠道——在这里是胃、肝脏和肠道——仍然在脐带内,却留在了腹部外面。”
这个消息,对于凯莉和她的丈夫肖恩来说,无疑是晴天霹雳,
夫妻俩把自己关在房间里,崩溃了不知道多少次,但最终,他们仍然决定留下这个孩子。

“总有人说:‘没关系,你们可以再要一个’——但我不想要第二个。
我们非常爱这个孩子,我们都不愿意放弃任何一丝希望。”
脐膨出通常伴随着其他发育异常,
为了时刻检测萝芮的情况,凯莉不得不每两周做一套检查,
包括三次的超声心动图以评估心脏,一次核磁共振检查脊柱,一次绒毛膜绒毛取样(胎盘活检)来扫描染色体缺陷,以及频繁的超声波检查来检查畸形大小。

然而,这些检查却带来了一个又一个坏消息:
7个月大的时候,萝芮被诊断出了先天性脊柱侧弯和心脏发育不全,
到了出生前3周,她的畸形部分又增长到了原先的两倍,以至于医生都委婉地告诉凯莉,要做好最坏打算。

“他们告诉我,他们会尽一切努力,但她活下来的机会非常渺茫。
我知道这非常真实的,也非常可怕,
但我总在想:‘这种事不会发生在我身上,我不会让它发生的。’”
好在,2018年6月6日,萝芮顺利出生了。
和医生预想的一样,
萝芮的胃、肝脏和肠道全部长在了体外,脐带在腹部形成了一层特殊的薄膜,包裹着这些脆弱的器官。医护人员后来用绷带固定它,防止器官受到损伤。

而除了最引人瞩目的“小肚子”之外,心肺问题也不容小觑,
萝芮在出生后第一时间戴上了呼吸器,又在重症监护室住了一个半月,确定了没有其他并发症,才和父母团聚。
“当我们抱着她的时候,肖恩和我都哭了。
我们知道事情还远没有结束,但经历了那么多以后,我们有信心一切都会好起来的。”

医生对此也同样十分乐观,
在研究了萝芮的各项身体数据后,他认为器官移植手术可以进行,理想的时间是在3岁左右。
“虽然在大多数情况下,新生儿的器官可以在出生不久后植入身体,但萝芮的体外器官更大,如果植入太快,她的骨架和隔膜之间无法提供足够的空间容纳这些器官。”
但,这也就意味着,
在3岁之前,萝芮都必须带着“小肚子”生活——她真的能接受吗?

起初,凯莉和肖恩都很担心萝芮因此感到难过或者自卑。
但好在,萝芮是一个相当乐观的孩子,她从不避讳自己的“小肚子”,反而很喜欢带着它四处跑,时不时摸上一摸。
而随着年龄的增长,畸形部分的外部薄膜也逐渐被皮肤包裹,不会对日常生活产生太大影响,也让凯莉和肖恩放心不少。

“现在的问题是,她太爱她的肚子了,”凯莉说,
“它非常可爱,她为此感到无比自豪。我真的很担心,如果它不在了,她会有什么反应。”
事实证明,凯莉的担心是多余的。

今年初,年满3岁的萝芮在伦敦国王学院医院接受了器官移植手术,
几次手术都非常顺利,萝芮以一种惊人的速度恢复了过来,术后一周后就从医院就回到了家。

“回家后我们不得不提醒她,她动了个大手术,需要冷静下来,
但显然,她已经迫不及待要上台展示她的新肚子了!”
眼下,萝芮的生活完全回到了正轨,正在为她的幼儿园生活做着准备,
而凯莉呢,在觉得一切美好得不太真实的同时,也对于未来寄予了更多希望。

“这是她生命中度过的第一个里程碑,但肯定不是唯一一个。
在经历了这些以后,我们相信无论遇到什么,她会大步前进。”
虽然一出生就遇到hard模式,但好在结果无疑是圆满的,
也祝愿勇敢乐观的萝芮,以后能够永远健康快乐下去……


事儿君 英国那些事儿
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最新评论

引用 yow_meng5727 7-9-2021 08:09 AM


希望小女生早日康复。。。。。


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