3岁女孩器官长在体外如同“小肚子”，手术后克服病魔迎接新生！

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3岁女孩器官长在体外如同“小肚子”，手术后克服病魔迎接新生！




下面这个小女孩名叫萝芮·菲扎克莉亚（Laurel Phizacklea），来自英国剑桥。




从出生起，萝芮一部分的器官就长在了身体外面，如同顶着一个“小肚子”。


这是一种叫做脐膨出的先天性病症，
虽说相当罕见，但在第一次产检时，妈妈凯莉就发现了这个问题。


“大概十二周的时候，医生就告诉我，孩子的器官长在了身体外面，我当时简直不敢相信这是真的。”


先天性脐膨出是一种腹壁缺陷，
医生解释说，这是由于胚胎在子宫内的发育不全导致的。


“在怀孕初期，肠道通常在脐带内发育，几周后移动到腹部。
但在脐膨出的情况下，肠道——在这里是胃、肝脏和肠道——仍然在脐带内，却留在了腹部外面。”


这个消息，对于凯莉和她的丈夫肖恩来说，无疑是晴天霹雳，
夫妻俩把自己关在房间里，崩溃了不知道多少次，但最终，他们仍然决定留下这个孩子。


“总有人说:‘没关系，你们可以再要一个’——但我不想要第二个。
我们非常爱这个孩子，我们都不愿意放弃任何一丝希望。”


脐膨出通常伴随着其他发育异常，
为了时刻检测萝芮的情况，凯莉不得不每两周做一套检查，
包括三次的超声心动图以评估心脏，一次核磁共振检查脊柱，一次绒毛膜绒毛取样（胎盘活检）来扫描染色体缺陷，以及频繁的超声波检查来检查畸形大小。


然而，这些检查却带来了一个又一个坏消息：
7个月大的时候，萝芮被诊断出了先天性脊柱侧弯和心脏发育不全，
到了出生前3周，她的畸形部分又增长到了原先的两倍，以至于医生都委婉地告诉凯莉，要做好最坏打算。


“他们告诉我，他们会尽一切努力，但她活下来的机会非常渺茫。
我知道这非常真实的，也非常可怕，
但我总在想:‘这种事不会发生在我身上，我不会让它发生的。’”


好在，2018年6月6日，萝芮顺利出生了。


和医生预想的一样，
萝芮的胃、肝脏和肠道全部长在了体外，脐带在腹部形成了一层特殊的薄膜，包裹着这些脆弱的器官。医护人员后来用绷带固定它，防止器官受到损伤。


而除了最引人瞩目的“小肚子”之外，心肺问题也不容小觑，
萝芮在出生后第一时间戴上了呼吸器，又在重症监护室住了一个半月，确定了没有其他并发症，才和父母团聚。



“当我们抱着她的时候，肖恩和我都哭了。
我们知道事情还远没有结束，但经历了那么多以后，我们有信心一切都会好起来的。”


医生对此也同样十分乐观，
在研究了萝芮的各项身体数据后，他认为器官移植手术可以进行，理想的时间是在3岁左右。
“虽然在大多数情况下，新生儿的器官可以在出生不久后植入身体，但萝芮的体外器官更大，如果植入太快，她的骨架和隔膜之间无法提供足够的空间容纳这些器官。”


但，这也就意味着，
在3岁之前，萝芮都必须带着“小肚子”生活——她真的能接受吗？


起初，凯莉和肖恩都很担心萝芮因此感到难过或者自卑。
但好在，萝芮是一个相当乐观的孩子，她从不避讳自己的“小肚子”，反而很喜欢带着它四处跑，时不时摸上一摸。
而随着年龄的增长，畸形部分的外部薄膜也逐渐被皮肤包裹，不会对日常生活产生太大影响，也让凯莉和肖恩放心不少。


“现在的问题是，她太爱她的肚子了，”凯莉说，
“它非常可爱，她为此感到无比自豪。我真的很担心，如果它不在了，她会有什么反应。”


事实证明，凯莉的担心是多余的。


今年初，年满3岁的萝芮在伦敦国王学院医院接受了器官移植手术，
几次手术都非常顺利，萝芮以一种惊人的速度恢复了过来，术后一周后就从医院就回到了家。


“回家后我们不得不提醒她，她动了个大手术，需要冷静下来，
但显然，她已经迫不及待要上台展示她的新肚子了!”


眼下，萝芮的生活完全回到了正轨，正在为她的幼儿园生活做着准备，
而凯莉呢，在觉得一切美好得不太真实的同时，也对于未来寄予了更多希望。


“这是她生命中度过的第一个里程碑，但肯定不是唯一一个。
在经历了这些以后，我们相信无论遇到什么，她会大步前进。”


虽然一出生就遇到hard模式，但好在结果无疑是圆满的，
也祝愿勇敢乐观的萝芮，以后能够永远健康快乐下去……




事儿君 英国那些事儿
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yow_meng5727

希望小女生早日康复。。。。。