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系统性红斑狼疮 Systemic Lupus Erythematosus (SLE)
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发表于 4-9-2011 12:17 AM
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回复 5# alvinsteward
这个中医的老师对此很有经验，至于他本身也有一定的功力，能不能医好我也不好说，但是还是可以去看一看，建议让他出手3次，有效就继续，无效就换医生。
价钱方面不能算便宜，但是也不算太贵，一般上的病大约是RM100++，7～8 天的药。 |
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发表于 4-9-2011 04:46 PM
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回复 8# archmage
謝謝。我也明白這個病不好醫，需要長時間的調養的。
謝謝你哦，有時間，有機會我會過去看看。 |
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发表于 9-9-2011 11:24 AM
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叫[b]經方龍 中醫舍。。。
应该对经方很有研究。。。 |
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发表于 10-9-2011 10:17 PM
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我是20年的“老SLE”。根据我的经验，只要遵循医生的治疗，按时去医院检查，生活品质依然可以保持的和常人一样。虽然无法痊愈，却不会影响生活作息，千万不好自己做医生，胡乱服食药物。 |
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发表于 11-9-2011 09:17 AM
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我是20年的“老SLE”。根据我的经验，只要遵循医生的治疗，按时去医院检查，生活品质依然可以保持的和常人一 ...
ouyanglin 发表于 10-9-2011 10:17 PM 
我想请问你的脸上会有红斑吗？会掉头发吗？我好希望可以留一头长发，但是当头发留到肩旁时就会开始大量脱发，让我好自卑哦。。。。我患病十年，这十年来病情有时会反复，想请问你在什么医院检查呢？还有请问你会怕热吗？谢谢 |
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发表于 11-9-2011 09:55 AM
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回复 12# hoiying27
刚病发时脸上有红斑，现在已好久没有看到蝴蝶斑哦...... 。 我当初不止掉发，发质干黄，现在是乌黑的过肩直发了！20年前的我很幸运在新山中央医院遇到好医生，虽然病发高峰期过得很幸苦，进出医院，但现在只是服用5mg的predisolone。 |
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发表于 11-9-2011 10:02 AM
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回复 hoiying27
刚病发时脸上有红斑，现在已好久没有看到蝴蝶斑哦......。 我当初不止 ...
ouyanglin 发表于 11-9-2011 09:55 AM
请问你脸上的红斑是如何消失的呢？你如何让头发丛生呢？你会有月亮脸吗？ |
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发表于 11-9-2011 10:20 AM
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我比你多一样牛皮藓，可是我不自卑！因为不是我们自己去报名参加“SLE病患俱乐部”，我更想退出。但上天既然圈点了我们，就接受吧！
生病了就按时和医生约会，乖乖吃医生开的糖果，开开心心的过。我的好医生从年轻俊朗到现在出现老人斑了！
我怕太阳也怕热！经过这20年的训练，我已是超级病患。我完成学业有份好工作，觅得好老公，生活开心！加油。。。。。。 |
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发表于 11-9-2011 10:42 AM
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回复 14# hoiying27
病史太久还真的忘了！
我很乖，病发高峰期吃医生开的糖果，一天60mg的predisolone,你有的特征我也有！
病情稳定后逐步减少，红斑消失、变回瓜子脸、发质变好掉发问题也没了！
重点是要保持心情愉快，不要生气，平常心的面对SLE，病情很快就会受到控制。喜悦是良药。。。。 |
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发表于 11-9-2011 11:30 AM
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回复 hoiying27
病史太久还真的忘了！
我很乖，病发高峰期吃医生开的糖果，一天60mg的predi ...
ouyanglin 发表于 11-9-2011 10:42 AM
请问你有通过中医治疗吗？还是只利用医治呢？我即将要结婚了，这病会对怀孕期间的妈妈或宝宝有危险吗？谢谢 |
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发表于 11-9-2011 11:42 AM
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请问你有通过中医治疗吗？还是只利用医治呢？我即将要结婚了，这病会对怀孕期间的妈妈或宝宝有危 ...
hoiying27 发表于 11-9-2011 11:30 AM 
你月经是不是很不正常，不定期/量少/严重疼痛等。。 |
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发表于 11-9-2011 11:52 AM
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你月经是不是很不正常，不定期/量少/严重疼痛等。。
lwhang 发表于 11-9-2011 11:42 AM
不会，每个月都正常。。。 |
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发表于 11-9-2011 12:01 PM
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回复 17# hoiying27
我一直以来都是在中央医院治疗，整整20年了！可是我并没小孩，因肾脏曾受感染，虽然之后身体状况保持良好，每两个月就回院抽血检验，到目前为止一切都在掌控中。医生说我可以怀孕，可是我老公怕怀孕影响我肾脏功能。只要遵循医生的治疗，其实我们还是可以怀孕生子。记得，要心情愉快！祝福你。。。。 |
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发表于 11-9-2011 12:26 PM
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回复 hoiying27
我一直以来都是在中央医院治疗，整整20年了！可是我并没小孩，因肾脏曾受感染，虽然之 ...
ouyanglin 发表于 11-9-2011 12:01 PM
我现在也正打算从私人医院转去中央政府医院，因为医药费太昂贵了。。。请问你每次复诊以及抽血后要等上几天才会知道抽血报告吗？谢谢 |
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发表于 11-9-2011 05:33 PM
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我现在也正打算从私人医院转去中央政府医院，因为医药费太昂贵了。。。请问你每次复诊以及抽血后要等上几 ...
hoiying27 发表于 11-9-2011 12:26 PM
身为公务员可享免费医疗， 却去私人医院！ |
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发表于 11-9-2011 05:38 PM
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回复 hoiying27
我一直以来都是在中央医院治疗，整整20年了！可是我并没小孩，因肾脏曾受感染，虽然之后身体状况保持良好，每两个月就回院抽血检验，到目前为止一切都在掌控中。医生说我可以怀孕，可是我老公怕怀孕影响我肾脏功能。只要遵循医生的治疗，其实我们还是可以怀孕生子。记得，要心情愉快！祝福你
ouyanglin 发表于 11-9-2011 12:01 PM
肾炎吗？
中国有个肾炎女性也不敢生， 直到练气功后经医检证明痊愈后才打算生儿育女。 |
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发表于 11-9-2011 07:11 PM
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身为公务员可享免费医疗， 却去私人医院！
华侨 发表于 11-9-2011 05:33 PM
十年前还不是公务人员，申请当个公务人员足足等了8年。。。。。才刚从师训出来而已。 |
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发表于 11-9-2011 10:04 PM
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回复 21# hoiying27
SLE的厉害你懂！我得看的部门不少：肾脏科一年平均4次、内科（关节）平均一年3次、皮肤科一年3次、眼科（服用内固醇久了所造成的眼膜）每年一次。
肾脏科及内科每次看医生前一周就得验血验尿，医院一开门（7点半）那了号码就去，不到八点半就好了。看医生则得等到10点多，加上拿药时间，差不多中午了。看肾脏科前还得收集24小时的尿液，是有些麻烦，可是我甘之如饴。 政府医院帮我省了好多钱！
方便让我知道你在哪间私人医院看吗？费用多少？不管你是公务员与否，政府医院真的能为我们SLE病患提供很好的治疗。 |
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发表于 11-9-2011 10:15 PM
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回复 25# ouyanglin
每次验血验尿后若有问题，两天内护士就会打电话找人，曾经有一次尿液里有病毒,结果医生就开处方吃抗生素，之后再验。若一切没事就等和医生约会的日子。 |
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发表于 12-9-2011 04:50 PM
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回复 11# ouyanglin
請問你現在算是在remission嗎？你還有吃hydroxylcholoride 嗎？ 你現在還會光敏感？ |
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