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查看: 2013|回复: 21

Retinoblastoma 眼癌

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发表于 16-11-2009 03:01 PM | 显示全部楼层 |阅读模式
请问有谁面对过Retinoblastoma的病列。
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发表于 16-11-2009 09:50 PM | 显示全部楼层
Retinoblastoma是一种比较罕见的癌,多数发生在新生儿(即一岁以下的婴儿),这孩子患侧的眼睛呈白色,也就说我们正常的人拍照时会拍到“红眼”因为我们的眼底是红色的,但患病的眼底是白色的,
Retinoblastoma越早发现越好,迟了不但眼睛要被摘除,细胞扩散了,就糟了。记得行动要快。
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发表于 16-11-2009 09:57 PM | 显示全部楼层
是整个眼球都是白色的吗?
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发表于 16-11-2009 10:07 PM | 显示全部楼层

回复 3# 鲁乃义务消防员 的帖子


请看图像
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发表于 16-11-2009 10:11 PM | 显示全部楼层
哦!原来是这样!
如果没有细心看,还真的不知道哦!
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发表于 16-11-2009 10:29 PM | 显示全部楼层

回复 5# 鲁乃义务消防员 的帖子

别说普通人,如果不小心医生也会错过,不过时常是被细心的父母发现的
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 楼主| 发表于 17-11-2009 09:45 AM | 显示全部楼层

回复 2# fosang54 的帖子

是的,这种病真的是万中无一,但是我的三岁的孩子的左眼却遇上了。
不过发现时以经是太晚了,眼球必须摘除。。。
现在起须要观查五年。。
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发表于 17-11-2009 10:26 AM | 显示全部楼层

回复 7# northsea之子 的帖子

哦,是啊,怎样发现的,可以让我们知道作为警惕吗,请问有做化疗吗,这病很像有遗传的,是吗。
加油,不要泄气哦。

[ 本帖最后由 fosang54 于 17-11-2009 10:28 AM 编辑 ]
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 楼主| 发表于 17-11-2009 11:48 AM | 显示全部楼层

回复 8# fosang54 的帖子

开始时就是发现他的眼睛在灯的反射下会出现白点,就好象上面的图片。
然后在眼珠3,6,9周围出现小白点,而且阔散很快。
不过去见医生时他的左眼以经是看不见了,之后做了ultrasound,发现了有癌细包。医生说马上要动手术拿掉眼球不然会有身命危险。而且医生还建意我们去做检验看看是不是遗传,如过不是那他的下一代中的机会比交底。手术后,要等一到两个月才装假眼球。而且还要观查五年,如果在这五年里癌细包不出现的话,那他就完全的康复了。
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发表于 17-11-2009 04:21 PM | 显示全部楼层

回复 9# northsea之子 的帖子

我也不知该说什么好,加油就是了,加油,加油!
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 楼主| 发表于 17-11-2009 04:29 PM | 显示全部楼层

回复 10# fosang54 的帖子

谢谢,
为了他的将来, 我一定会坚强下去的。
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发表于 18-11-2009 06:44 AM | 显示全部楼层
刚才起身看了流星雨,也顺便为他许了愿,希望他手术后从此一切平安,快高长大。
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发表于 16-3-2013 08:20 PM | 显示全部楼层
northsea之子 发表于 17-11-2009 11:48 AM
开始时就是发现他的眼睛在灯的反射下会出现白点,就好象上面的图片。
然后在眼珠3,6,9周围出现小白点,而 ...

你好,我是Lui,请问我可以联络你吗?我们刚发现我的外甥女患上retinoblastoma. 我们全家非常的伤心。她只有20个月大。
医生的建议也是切除左眼。
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发表于 17-3-2013 06:22 PM | 显示全部楼层
你们好。。我也是有一个retinoblastoma的外甥女。五个多月的时候发现的,左眼摘除了,现在每八个星期检查一次。

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发表于 17-3-2013 06:26 PM | 显示全部楼层
yiauko 发表于 16-3-2013 08:20 PM
你好,我是Lui,请问我可以联络你吗?我们刚发现我的外甥女患上retinoblastoma. 我们全家非常的伤心。她只 ...

Lui,我家的小孩发现时,左眼已经全盲了,留着也没用
摘除了过后戴上假眼,非常逼真,完全看不出是假的
有时候是一开始的不能接受,小小的孩子怎么能患上这样的病呢?
但是想想,没有视力的眼睛,留着也是个健康定时炸弹,不知道什么时候爆发
做了基因测试吗?这很重要,会影响到治疗的方位
请问你是在哪里治疗的?
她是在新加坡竹脚医院治疗的,目前为止我们对那里的治疗很满意。。只是医药费上肯定是必马来西亚来的贵很多很多的
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 楼主| 发表于 18-3-2013 09:37 AM | 显示全部楼层
yiauko 发表于 16-3-2013 08:20 PM
你好,我是Lui,请问我可以联络你吗?我们刚发现我的外甥女患上retinoblastoma. 我们全家非常的伤心。她只 ...

Hi,最近比较少上佳礼,你的外甥女现在的情况如何?
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发表于 18-3-2013 10:45 PM | 显示全部楼层
northsea之子 发表于 18-3-2013 09:37 AM
Hi,最近比较少上佳礼,你的外甥女现在的情况如何?

她是bilateral的,另一只眼睛一开始发现时就有三个点有癌细胞,laser掉了,under close monitoring。大概一年前曾经有点蠢蠢欲动的细胞,但是laser掉了。最近半年多来的检查都很好,平安度过。
饮食上我们很小心,很少让她吃肉,但是天天吃鱼和近乎全Organic的蔬果。
你家的宝贝呢?
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发表于 20-3-2013 03:34 PM | 显示全部楼层
大多数的原因都是辐射所致,比如电脑,电话...
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发表于 23-3-2013 11:29 PM | 显示全部楼层
iluvmiracles 发表于 20-3-2013 03:34 PM
大多数的原因都是辐射所致,比如电脑,电话...

谁跟你说的???
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发表于 15-4-2013 08:17 PM | 显示全部楼层
是一位癌症权威的博士告诉我的,而且他有很多类似的病例...
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