 「如果真的不幸怀了唐氏症宝宝的话，那也只好拿掉了。」 记得太太刚怀孕没多久，要去做最新的非侵入性产前检查（NIPT），虽然是自费的项目而且所费不赀，但只要用抽血的方式就可以检查出宝宝是否有唐氏症等遗传性疾病。检查的前一天晚上我问太太如果怀的是唐宝宝的话怎么办，她给了上面的答案。 当时我有点迟疑，也有挣扎，一个有缺陷的新生命的去留，是否就这样在我们手中被决定了呢？ 我身边的台湾朋友开始陆续怀孕生小孩，在聊天的过程中，我发现多数人都愿意在怀孕期间接受产检，若检查出先天性的缺陷，就进行人工流产，虽然不舍，但考量到日后花费的医疗资源跟社会政策给予的支持，似乎没有更好走的路。 台湾对于孕期检查的重视，也反映在唐氏症新生儿的比例上，跟荷兰相比，台湾唐氏症的新生儿明显比荷兰低，每一万个台湾的新生儿中只有8位唐氏症宝宝，荷兰则高上两倍，每一万新生儿有16位唐氏症宝宝。 有意思的是，荷兰公共卫生部长今年宣布，从2017年开始NIPT将被纳入基础健保中，所以有较高机率生出唐宝宝的妈咪们，可以用健保做NIPT检查。而台湾的高龄产妇目前仍只有羊膜穿刺有获健保补助，要做NIPT仍需自行付费。 科技的进步使得政策成为社会讨论的重要议题，NIPT的检查也不例外。在上述政策公布后，唐宝宝的生活也变成许多电视节目探讨的对象。荷兰有一个专题节目叫做「最后一位唐氏症者」（de laatste downer)，节目中介绍了两位二、三十岁的唐氏症者，透过观察他们的日常生活，探讨NIPT的普及化将如何影响荷兰社会。 节目第一集就一针见血的探讨医疗伦理的核心问题：如果越来越多人做检查，唐氏症宝宝越来越少，那么社会上还会有父母愿意生「不完美」的小孩吗？社会大众还能接受「有问题」的小孩吗？社会还愿意让父母自由选择不做人工流产，生出需要更多健保资源的唐宝宝吗？ 其中一位唐宝宝的妈妈虽然做了产前检查，但在非常微小的机率下没有被检验出来怀的是唐宝宝，一直到孩子出生了才确诊。但这位妈妈说，她第一眼就爱上自己的女儿了，虽然周边的医生与护士的眼神仍待有若干迟疑，好像在估算这个孩子未来会需要多少医疗资源，不论这样的迟疑是批判性的，还是只是单纯为新手父母担心，对于一个刚刚喜获麟儿的母亲来说，这滋味并不好受。 节目最感人的部分，是主持人去拜访两个生了重度唐氏症患者的家庭，有一位8岁的女生，无法坐起来，也没有语言沟通的能力，妹妹需要爸爸妈妈24小时全年无休的照顾；另外一位是一个9岁的小帅哥，他的认知发展停留在婴儿口腔期阶段，会把所有东西塞到嘴巴里，所以必须随时有人确保他的安全。他的爸爸是主要的照顾者，因为儿子受不了外界的不确定性，只能待在家里，很少出门，爸爸也就完全无法请假，也无法「下班」，要随时负担照顾孩子的责任。 当这两对父母被问到唐宝宝的生命是否和一般人一样具有意义时，他们回答，常常可以从孩子的表情看出他们对生活的热情，甚至觉得看到宝宝如此认真地享受活在当下的快乐，是他们从小孩身上学习到的一课。这两对父母更表示，他们的生活因为有了唐氏症宝宝而更加丰富，因此怎么能说重度唐氏症患者的生命是没有意义呢？ 最后一集，主角的妈妈说明了他为了照顾三十出头的儿子，每天必须从早忙到晚，他帮忙儿子管理个人财务及生活所需，还帮忙儿子安排他的行事历，也帮忙洗衣服烫衬衫跟刮胡子，责任重大。 主持人问她，当她无法亲自照顾儿子的那一天来临该怎么办？这位母亲回答，她愿意照顾孩子到生命的最后一天，但是他们并不是被动地等待这一天的到来，相反的，他们已规划好，妈妈走了之后，姊姊会负担起照顾弟弟的责任。妈妈红了眼眶说「我希望儿子会比我先走，这样他就不用感觉到妈妈不在的痛苦了。」 儿子自己也掉下眼泪，转身跟妈妈说：「妈咪，我想跟你一起走，像我们早就说好了的一样！」妈妈跟主持人说明「对啊，那是我们的笑话，生活什么都一起走，过世了就一起用同样的棺材。」 看完节目，我心情好复杂，难以想像对父母而言，面对照护孩子跟充满不确定性的未来，会有多少担心跟难过；但是当我看到这些父母描述自己孩子时，也深刻感觉到他们对自己孩子的骄傲跟喜悦，这种心情跟我看我女儿成长，并无不同。 我感谢制作团队拍了这个节目，让荷兰民众在享受优渥的健保福利时，也有机会思考新政策可能带来的冲击，以及人类面对医疗突破时的反思。
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chtan69 发表于 24-5-2016 08:58 AM
爱他反而会害了他。他妈自己都说了希望他先走。没办法的事就不要强求。满足了自己爱的欲望而罔顾了孩子将来没人照顾的残酷事实。这不是爱他而是自私的行为。
ocm1984 发表于 16-6-2016 10:14 AM
大大，你这句话，要视乎情况来衡量。。。。
1）如果，为人父母，已经做了检验，报告指生产唐氏儿童的几率低，可惜生出来后，宝宝还是被确定为唐氏儿童，那么就不能怪罪于父母。。。
2）如果，为人父母，没有进 ...
chtan69 发表于 16-6-2016 10:27 AM
我了解作为父母面对抉择时的难处。如果已做了该做的却还是失误了，这也是无可奈何的事。
放开负能量，相信明天会更好。
ocm1984 发表于 16-6-2016 10:39 AM
该做的做了，出来结果有差异，那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候，哭，也哭过。家里的气氛很低沉，烦闷。。。
最糟糕的是，儿子还患有先天性心脏有孔，最好是 ...
chtan69 发表于 16-6-2016 10:52 AM
往好的方向看吧，至少他也曾带给你做爸爸的感觉吧。现在医学一日千里，不久将来应该会有对策吧。
共勉之，加油。其实你比我坚强多了。
ocm1984 发表于 16-6-2016 11:07 AM
其实唐氏宝宝是我第三的孩子，其余两个孩子都是正常的。。。
而且我和太太才31-32岁，所以才没有预料会有这样的孩子。。
至于医疗对策，是没有任何对策来治疗唐氏儿童，毕竟这是基因突变造成的。。。
基本上 ...
ocm1984 发表于 16-6-2016 10:39 AM
该做的做了，出来结果有差异，那不是我们所能控制的范围内。。。
我和太太都已经接受结果了。。。
刚刚知道的时候，哭，也哭过。家里的气氛很低沉，烦闷。。。
最糟糕的是，儿子还患有先天性心脏有孔，最好是 ...
快乐四叶草 发表于 22-5-2018 12:44 PM
请问你做的是哪一种检查？ 据说检查有很多种。 有的比较准， 有的比较不准。。
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