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拥有绝色容颜,但却患上基因病,最终或将成植物人

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发表于 24-1-2022 03:31 AM | 显示全部楼层 |阅读模式
拥有绝色容颜,但却患上基因病,最终或将成植物人

拥有绝色容颜,但却患上基因病,最终或将成植物人(图片取自网络)




根据《新京报》报导,大陆合肥女童蓝妮妮从出生就长得很漂亮,眼睛大、睫毛长、皮肤白,就连护士都夸奖她好看,但父母越养越察觉孩子的不对劲;半岁时,蓝妮妮被诊断为发育迟缓;1岁多时,被诊断出患有自闭症;之后又做了基因检测,结果显示她患有脑内铁沉积性神经系统退化症6型(NBIA 6),这是一种罕见疾病,患病率低于百万分之一,随着患者年龄增长,可能出现运动障碍、认知倒退或精神行为改变。



拥有绝色容颜,但却患上基因病,最终或将成植物人(图片取自网络)



如今已经6岁的蓝妮妮她的智商和1岁多的孩子一样,至今还不会喊「爸爸妈妈」,也不会说话,甚至还在使用尿布。尽管外出时,有人会因为蓝妮妮可爱的长相,忍不住回头多看她几眼,有些人还会出声夸奖:「真好看」,但每次听到这种话,作为母亲的夏珂心里总是酸酸的,她透露自己在怀孕时,曾在小本子上许愿,希望自己生的是个皮肤白、双眼皮的孩子,虽然这些条件都实现了,但夏珂却十分后悔,竟忘了许下最重要的「健康」。



拥有绝色容颜,但却患上基因病,最终或将成植物人 (图片取自网络)



就在一次就医时,同病房有人看到蓝妮妮漂亮的脸蛋,忍不住将其拍下上传到网路,并告诉她的父母,现在拍影片可以赚钱。为了治女儿的疾病,父母几乎已花光所有的积蓄,听到可以赚钱,就便开始拍一些女儿的影片放在网上。没想到这样的行为不仅吸引到众多粉丝,而且一位医生看了蓝妮妮影片后主动联系,称妮妮的病不像自闭症,让父母带妮妮到北京大医院做检查,最后才在医院委托第三方机构做基因检测后,确认妮妮她罹患神经退行性疾病伴脑铁沉积6级(NBIA6)



拥有绝色容颜,但却患上基因病,最终或将成植物人(图片取自网络)



北京大学第一医院小儿神经科医生吴晔介绍,在全球范围内有关NBIA 6的报导少于10例,这种疾病最主要的特征,就是大脑基底核、黑质部位有铁沉积,每个患者退化的时间早晚、速度也都不一样,有的会在6个月到3岁之间发生,有的则是成年后才发病,而且目前世界上还没有针对NBIA 6病因的治疗方法,只能对症治疗,并做一些行为训练,改善患者的状况。



拥有绝色容颜,但却患上基因病,最终或将成植物人(图片取自网络)



蓝妮妮的状况让粉丝们相当心疼,不少人纷纷寄礼物、送物资给她,社群平台也曾主动打电话询问,是否需要帮忙募款,不过夏珂害怕引起不必要的争议,婉拒了对方的好意。所幸在父母有爱且耐心的照顾之下,蓝妮妮有了些许进步,还主动亲了爸爸一下,让他们很感动,虽然未来还有很多未知数,但现在也只能走一步算一步,努力陪伴孩子长大。









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发表于 24-1-2022 06:18 AM | 显示全部楼层
她真的好可爱。。。希望她的病可以快点好起来。。。加油。。
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发表于 24-1-2022 10:03 AM | 显示全部楼层
突然想起那套日本連續劇,好感人
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发表于 24-1-2022 10:18 AM | 显示全部楼层
camel1213 发表于 24-1-2022 06:18 AM
她真的好可爱。。。希望她的病可以快点好起来。。。加油。。

做么你不是回复希望她越病越好的?
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发表于 24-1-2022 08:23 PM 来自手机 | 显示全部楼层
现在越来越多这些“小美女”
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