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英国少年怎么吃都瘦得像竹竿…存不下脂肪,竟是患有六亿分之一几率的罕见病!

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发表于 26-11-2021 02:53 AM | 显示全部楼层 |阅读模式
英国少年怎么吃都瘦得像竹竿…存不下脂肪,竟是患有六亿分之一几率的罕见病!




来自英国苏格兰格拉斯哥的18岁少年Dylan Lombard,高高瘦瘦,整个身子看起来好像一根竹竿。










这位可以用皮包骨来形容的少年,并不是受到家里虐待吃不上饭,
他之所以会变成这般模样,其实是因一种叫做“MDP综合征”的罕见疾病所致。






很多人都梦想着,要是随意吃吃喝喝都不会发胖,该是多么美好的事情。


然而对Lombard来说,他天生就具备这种特殊体质,怎么大吃大喝都不胖,脸颊日渐消瘦,为此困扰了有十多年。






话说回来,当年Lombard刚出生时,旁人还看不出有什么异常。










当他长大到18个月后,母亲注意到他瘦了很多,此外还出现听力不佳症状。






尽管母亲经常带着Lombard去求医,想搞清楚到底是出了什么状况。
但是很遗憾,多年来的努力都没能等来一个确切的诊断结果。






回忆起自己的童年经历,Lombard已经学会了淡然处之:


“在成长过程中,人们时常盯着我看,忍不住发出大笑,或是以不同的方式区别对待我,这真的让我很难受。


但是随着年龄的增长,我逐渐学会了不让这些不愉快的经历影响自己的生活。”










直到开始求医大约10年后,Lombard在11岁时终于被诊断出患有“MDP综合征”。
之所以耗时如此之久,是因为这种疾病实属罕见,仅影响全球六亿分之一的人。


由此,Lombard也成为全球已知的第13名“MDP综合征”患者。


对此结论,他和家人表示反而松了一口气。


“除了我之外,世界上只有12个人患有MDP综合征。”
“但是当我们得知诊断结果时,我们松了一口气,至少我们终于知道这是什么问题了。”






根据医生介绍,MDP综合征全称为“下颔发育不全、耳聋、早衰与脂肪营养不良综合症”(Mandibular hypoplasia-deafness-progeroid syndrome)。


医学研究表明,这可能是由19号染色体上的POLD1基因异常,导致对DNA复制至关重要的酶出现缺陷。
这不仅会导致脂肪组织无法储存在皮肤下,还会造成下颌发育不全(下颌过小)、耳聋、皮肤紧绷等症状。








在此之前的2013年,身高达到191cm、体重只有65公斤的英国自行车手Tom Staniford,也被诊断出患有MDP综合征。






其实当他于1989年7月出生时,体重都还是正常的。
但没想到在成长过程中,面部和四肢的脂肪不断减少,
到了10岁时,听力也出现恶化,开始需要佩戴助听器,后来还得了糖尿病。






因为吃不胖,身上几乎没有什么脂肪,
如果遭遇意外跌倒时,他也面临着更高的骨折风险。


尽管如此,他还是放不下对自行车运动的热爱,在力所能及的状态下保持训练。








而对于18岁少年Lombard来说,同样不适合参与需要身体接触、激烈对抗的体育运动。


不过他也找到适合自己的兴趣爱好,在11岁那年逐渐喜欢上摄影。










“当时,我在一个雨天出门散步,用手机拍了几张照片发给我的父母。他们看了过后,感觉很惊讶,鼓励我继续拍摄。”
“到了15岁的时候,妈妈送给我第一部相机,这让我对摄影变得更加投入了。”






尽管身边还是少不了异样的目光,但Lombard早已看开:


“我的身边,都是支持我、关爱我的人。”
“我喜欢分享自己的故事,与来自世界各地的人接触。
我相信当我这么做的时候,会让自己变得更加坚强,更有自信。”






这位高高瘦瘦的少年相信,每个人都有能力成为最好的自己。


“没有人应该害怕自己的处境,重要的是继续做让自己快乐的事情。
毅力是关键,永远都不要放弃。”








英国那些事儿
https://mp.weixin.qq.com/s/zXYibVA1gIuUhjNrxZAXOA
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