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​天一黑就变成“植物人”,不能说话不能动!他们被称为“太阳之子”.....

5-8-2021 01:32 AM| 发布者: anyting | 评论: 8

摘要: 基因突变造成的罕见病太难诊断和治疗了!
​天一黑就变成"植物人",不能说话不能动!他们被称为"太阳之子".....


巴基斯坦俾路支省的一个村子里,住着一对特殊的兄弟。
13岁的哥哥Shoaib Ahmed和9岁的弟弟Abdul Rasheed,白天,两人看上去和普通的小孩没什么区别,嬉戏打闹,各种活跃。





然而一到太阳落山以后,兄弟俩就会毫无征兆地瘫痪倒地,变成了“植物人”的状态,不能说话也不能走路,仿佛像一对耗光了太阳能的机器人…

因为这奇特的现象,Shoaib和Abdul被周遭的人起了一个美丽又心酸的外号:“太阳之子”——
只有在太阳出来后才能活动,其余时候,他们就成了“宕机”的植物人…



在Shoaib才几岁的时候,父亲就发现了这个问题。
那时候,Shoaib每天白天玩得很开心,可随着太阳快要下山,光线渐渐变暗,Shoaib整个人就开始变得越来越虚弱,很快手里的东西就开始拿不稳。
到太阳落山之后,他连话都说不出来,躺在地上一动不动,只能靠爸爸把他抱进屋里放到床上。
到后来弟弟Abdul出生,也出现了这样的症状。

Shoaib描述那种感觉:
“开始是下颚的肌肉痛,牙齿也痛,整个人说不出话来。之后四肢和身体也开始痛,一点力气也没有…”


就这样,家人每天都要时刻掌握Shoaib和Abdul两兄弟的去向,不让他们出远门,且规定两人必须在太阳落山以前回家。
也因此,兄弟俩打生下来就没走过夜路,看过夜景,经常吃不了晚饭,夜宵更是从未尝试过…


“太阳之子”的故事不胫而走,2016年,巴基斯坦的国家电视台采访报道了兄弟俩,很快引起全国轰动,也引起了医学界的好奇。


医学专家们纷纷表示,这样的病例闻所未闻,甚至还发邮件咨询了各国的医学机构,众多国际权威医学家也都表示,从未听说过这样的怪病。
就是说,Shoaib和Abdul两兄弟很可能是世界上绝无仅有的“太阳之子”。



巴基斯坦医学研究院得知这一情况,决定派人来调查诊断。


为了排除外部环境因素,调查人员首先对村里的水源,土壤,取样化验,证明了都是无毒无污染的。

Shoaib和Abdul两兄弟随后应邀前往首都伊斯兰堡,做进一步的分析诊断。
去伊斯兰堡是一场痛苦的旅程,一路上,一家人每天都必须尽快到达酒店,天晚了就只能靠父亲把两个男孩抱进酒店。


历经艰辛,一家人终于抵达了伊斯兰堡,他们首先被送往Jinnah医院,按照医学研究院Akram博士的要求进行先期诊断。

这是因为,医学研究院有一部分专家猜测,Shoaib和Abdul两兄弟和父亲可能患有孟乔森综合症,即一种假装自己或他人患病,以取得同情的心理疾病,又称求医癖、住院癖、佯病症。
医学研究院首先派了心理医生去观察Shoaib和Abdul两兄弟和父亲,但最终,心理医生确定没有在这家人身上发现孟乔森综合症的迹象。


看起来,兄弟俩确实是身体出了问题。
Akram博士又嘱咐医院对兄弟俩进行了基因比对分析。
医生们提取了兄弟俩家里上一辈男性亲属的基因,和兄弟俩的基因做了对比,结果发现兄弟俩跟这位亲戚相比,有5处地方发生了变异。

不过,具体是不是因为这几处变异导致的怪病,Akram博士暂时无法确定。
另外,Akram博士还注意到,这个怪病似乎只在家里两个男孩身上出现,两兄弟的姐姐妹妹均一切正常。

Akram博士


随后,兄弟俩被接到了医学科学院Akram博士的驻地,Akram博士决定亲自对他们进行检查和诊断。
在医学院入住的几天,两兄弟依旧和过去一样,一到日落就“瘫痪在床”,第二天一大早,两人的身体就恢复了正常。


在医学研究院,Shoaib和Abdul两兄弟又进行了一系列血液,尿液,胸透,心跳,大脑CT扫描等各项指标的检查。
结果发现,这些指标全部正常。
Akram博士原本一直怀疑兄弟俩大脑出现了问题,最后惊讶地发现,CT扫描显示大脑结构也是正常的。


所有的检查分析都做完了,Akram博士在谨慎思考后,提出了自己的假设,来合理解释“太阳之子”的现象:
既然大脑没有结构上的变化,那么问题可能出现在大脑的生物化学层面上。
大脑有两套生物化学系统,一套是胆碱能系统(Cholinergic System),另一套是多巴胺能系统(Dopaminergic System),两套系统调节人体的内分泌。
一般来说,当多巴胺水平很低的时候,人就会出现肌肉无力,甚至不能开口说话的症状,这通常出现在帕金森病人身上。


Akram博士认为,Shoaib和Abdul两兄弟,很可能有规律地只在晚上出现多巴胺能系统紊乱,多巴胺水平急速下降的情况。
虽然不清楚为什么兄弟俩的多巴胺能系统一到晚上就失灵,但至少可以从这个层面去尝试治疗。
而多巴胺药物,现成的倒是有很多。



于是,Akram博士决定实施这样的治疗方案:
在太阳落山以后,给Shoaib和Abdul两兄弟服用多巴胺药物l-DOPA,一种调节大脑多巴胺平衡的药物,也是治疗帕金森的药物之一。

第二天黄昏时分,兄弟俩早早进入了“植物人”状态。Akram博士的助手过来查房,并指导服药实验。
15分钟后,在父亲的帮助下,兄弟俩分别服下了一定量的l-DOPA。



之后,父亲焦急地等待药物的效果,每隔一段时间,他就捏一捏两个孩子的脚:
“有感觉了吗?有感觉了吗?”
时间一分一秒地过去,终于,40分钟过去了,弟弟Abdul的腿动了一下,开始主动弯曲。



又过了几分钟,Abdul的脸上竟然露出了微笑,父亲又惊又喜,这是他多年来以来,第一次在晚上看到儿子的笑脸。


又过了5分钟,奇迹出现了,兄弟俩都露出了笑容,他们能转头,能张开嘴,Abdul甚至能控制腰部肌肉,试着挺起了肚子。



又过了5分钟,两兄弟竟然坐了起来,仿佛大病初愈!


在医生的要求下,他们开始尝试下床行走。弟弟Abdul还需要父亲搀扶才能保持平衡,哥哥Shoaib则直接起身去上洗手间了。
随后,两人似乎完全恢复了白天的状态,医生建议父亲带着兄弟俩出去走走,于是父子三人走出了医院,来到了外面的街上。父子三人感慨万千:
这也是两兄弟生下来,第一次在夜里看到外面的景色。


父亲带着兄弟俩来到一个路边摊,两人吃到了生平第一顿夜宵。之后,又在父亲的看护下,自己走回了住处…
Shoaib和Abdul的怪病,首次治愈了!

好消息传遍了整个巴基斯坦,国家电视台闻讯赶来,跟进报道了“太阳之子”治愈的消息。
Akram博士也非常高兴,尽管他没能弄清兄弟俩的病因,但找到了治疗办法,也算达成了一项了不起的成就。



Akram博士表示,接下来的几年里,他会花大量精力进一步探索这种怪病产生的根源,他认为,问题还是出在基因层面,不久的将来,可能还需要Shoaib和Abdul继续配合研究。

Akram博士决定,由国家医学研究院一直供应兄弟俩的治疗药物l-DOPA,并在Shoaib和Abdul村子附近找一个信得过的医生,持续观察和汇报两人的身体状况。
但愿再过些年,Akram博士和医学家们,能从基因上找到“太阳之子”的真正病因,从根源上彻底治愈他们的怪病。



事儿君 英国那些事儿
https://mp.weixin.qq.com/s/7CFzXHqsminiFULoYRY0Og
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最新评论

引用 camel1213 5-8-2021 06:41 AM
真的大开眼界。。。
引用 daisiesdontdoit 5-8-2021 07:05 AM
这个世界上有太多痛苦的事情。
引用 yow_meng5727 5-8-2021 07:59 AM


世界之大,什么怪病都有,人类祈求多福了。。。。。。


引用 pokemon912 5-8-2021 08:16 AM
我心目中的太阳之子
anyway他们能得到好的治疗,替他们开心
引用 叫狼 5-8-2021 09:43 AM
太阳能
引用 Yapkohseng 5-8-2021 11:49 AM
贴文好长啊!
引用 daisiesdontdoit 6-8-2021 01:40 AM

大部分是图片。
引用 kagura_0316 6-8-2021 06:34 PM
谢谢分享

查看全部评论(8)


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