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几个月前，Tyson Bottenus五味杂陈地听到医生对他说： “我真不敢相信你能活到现在！” 过去的四年中，Tyson做了10次脑部手术，5次脊椎穿刺， 身上还安了两套半机械性的管子，将他的脑室和腹部相连，用来治病， 他中过风，不得不重新学习走路、说话和阅读。 庆幸的是，他还活着， 不幸的是，造成这一系列问题的源头，一直没有解决，
他患上的罕见疾病，不知道还需要多久才能被治好...... Tyson的故事要从四年前讲起。 他来自美国罗德岛纽波特市， 四年前他31岁，在一艘80英尺长的帆船上当船长，刚刚订婚， 他和未婚妻Liza都喜欢骑自行车，经常结伴骑行。  为了庆祝订婚，两人决定去哥斯达黎加的尼科亚半岛，来一趟骑行之旅， 那里依山傍海，植被茂盛，景色优美， 他们计划每天骑行二三十公里，在海滩上露营，住9-10晚。 2018年新年前夜，Tyson和未婚妻抵达目的地， 旅行前两天一切顺利，看烟花、吃美食，在160号公路上一路骑行， 那是一条沿着海岸线的公路，不是柏油马路，地上只铺了土和碎石， 每次有汽车、卡车或摩托车从身边飞驰而过时，都会掀起一阵尘土。 第三天，突然出了点儿小意外。 那天有很长一段路要在沙滩上骑行，根据经验，Tyson给车胎放了一些气， 等回到崎岖不平的公路时，他有些犯懒，没有及时给轮胎补气， 结果不小心翻车了，他从车上摔下来，胳膊和手肘都被严重擦伤。 当时天色已晚，他们只能先找一片海滩露营， Tyson尽可能把伤口冲洗干净，简单包扎一下，然后就在帐篷里睡着了。 第二天早上，他们找到一家诊所，护士花了一个小时帮Tyson仔细清理了伤口，消毒包扎， 护士根本没把这点儿小伤当回事，还告诉他们，尼科亚半岛上每天都会有数不清的骑行者发生类似事故。 确实，经过治疗后，Tyson的伤口很快就痊愈了，也没有感染， 这个小插曲并没有影响他们旅行的心情，最后两人高高兴兴地回到美国。 不过几周之后，Tyson发现自己的身体出现了一些奇怪的症状，以前从没有过。 他经常剧烈头痛，面部肌肉麻痹，笑起来都有点儿困难。 那是2018年3月，他去看了初级保健医生，医生对他的症状一头雾水，让他先做个核磁共振检查一下， 第二天他就接到医生的电话，说有些事情得和他面谈。 Tyson忐忑地来到医生办公室，核磁共振显示，他的大脑中部有一个小圈， 那是两个并排的环形病变重叠在一起的样子。 “是癌症吗？”Tyson问。 “我们还不知道，”医生严肃地说。  医生一时半会儿无法确诊，只能提出各种可能性， 比如听说之前他跟未婚妻去过墨西哥骑行，医生便怀疑他在那儿感染了囊虫病，一种吃了没煮熟的猪肉、从而让幼虫进入大脑的疾病， 检查后证实他并没有感染。 除此之外，他还接受了莱姆病、结核病、艾滋病以及各种脑癌的检查， 2018年春天，他又做了两次脑部活检， 最后把上述疾病全都排除了，医生还是无法确诊。 与此同时，头痛症状还在继续， Tyson只能吃止疼药、洗热水澡，希望缓解头痛。 那年夏天，他因为病情辞去了船长工作，在一家非营利组织找了个坐办公室的活儿，有了稳定的收入， Tyson的状况其实不应该上班，但他坚持认为头痛只是暂时的，总有一天能治好，一直不愿意放弃工作。
不到一年时间，Tyson的生活发生了翻天覆地的变化， 他放弃了热爱的航海工作，不知道以后还有没有机会出国旅行， 以前是身体健康强壮的自行车骑手，现在却经常平白无故摔倒， 他的身体和生活，一下子都失去了平衡。  Tyson出现症状8个月之后，事情的转折点出现了。 那时他去麻省总医院做第三次脑部活检，神经外科医生终于找出了他的病因—— 医生是奔着寻找脑癌病灶去的，结果意外在他的大脑里，发现一种黑色的真菌。 真菌的样本被送到德州一个实验室进行检查，这次终于得出结论， Tyson感染了一种罕见的热带真菌，名叫Cladophialophora bantiana，也叫black mold，即黑霉菌。  黑霉菌是1911年被人类发现的，会导致脑部脓肿， 这是一种非常罕见的真菌，一百来年全世界总共才有大概120个有记录的病例，一半在印度。 很多黑霉菌的病例都有漫长的确诊过程，接着就是困难重重的治疗过程，以及不太好的结果。 一半患者都有免疫力低下的问题，比如接受过器官移植，还有一位是艾滋病携带者， 另一半人就跟Tyson一样，是免疫系统正常的健康人。 医生推测，Tyson就是在那次去哥斯达黎加骑行的过程中感染黑霉菌的， 有两种比较合理的猜测， 一是他们沿着160号公路骑行时，吸入尘土感染的， 二是摔伤胳膊后，通过伤口感染的。 无论具体是哪种情况，总之Tyson感染后，黑霉菌跑到了他的大脑里扎根， 按照以往病例的治疗经验，必须把病灶切除，才能延长患者的存活时间。 但Tyson的病灶位置非常不妙，因为离大脑的重要区域太近了， 医生直接否定了“切除”的可能性。 取而代之的，Tyson只能用药治疗， 一方面口服抗真菌药物，直击黑霉菌， 另一面用类固醇药物，控制黑霉菌引起的大脑肿胀和积液。 这种治疗方案效果如何，医生也拿不准， 就像之前所说的，黑霉菌感染病例太少了，很难从之前的病例中找到特别有参考价值的治疗方案。 那段时间，Tyson花了大量时间研究黑霉菌，把能找到的信息都看了个遍，却始终找不到答案， 他沉迷其中无法自拔的样子，未婚妻都看不下去了，经常劝他适可而止，不要钻牛角尖。  其实大脑作为人体最重要的器官之一，给自己安排了几名“卫士”，其中包括血脑屏障和脑脊液， Tyson治疗黑霉菌的过程中，得跟这两者频繁打交道。 先来说血脑屏障（blood–brain barrier），它是人类大脑和脊髓中的一个结构， 主要构成要素是毛细血管中的内皮细胞，内皮细胞之间连系紧密，使血液中的某些物质无法轻易通过， 所以血脑屏障就成了大脑的“卫士”之一，专门阻挡血液中的病原体侵入大脑。 可惜，血脑屏障没能阻挡黑霉菌， 现在就得看它会不会阻挡药物了。 这是因为血脑屏障也会阻挡药物进入大脑， 比如口服药，这种药物是被胃肠道吸收后进入血液，再通过血液循环送到不同的身体部位。 Tyson口服的药物必须得过血脑屏障这一关，才能到达大脑里的病灶， 具体能不能成功，不试一试谁都不清楚。  而另一个“卫士”脑脊液（CSF），是存在于脑室和蛛网膜下腔的一种无色透明液体，让大脑沐浴其中， 平时既能保护大脑免受外伤，又能清理代谢产物。 对于大多数健康人来说，多余的脑脊液会被身体重新吸收，不会有啥危害， 但由于Tyson感染了黑霉菌，他的脑脊液很难被身体吸收， 这会造成脑脊液堆积，导致头痛、疲劳、发烧和其他神经系统症状。  医生让Tyson服用类固醇药物，缓解以上症状，效果还不错。 但长期服用类固醇药物也有一些副作用， 比如骨密度下降、情绪波动、肾上腺功能不全和免疫抑制。 为了避免副作用，医生曾叫Tyson逐渐停药， 但每次一停药他的症状就会更严重，只能再次服药， 就这样服药-停药来回折腾了好几回，Tyson的症状也时好时坏。 2020年年初，新冠疫情在美国爆发，这把Tyson吓坏了， 因为类固醇药物的副作用之一就是免疫抑制，没有正常的免疫功能，他很容易感染新冠。 Tyson怕自己得新冠，他没找医生咨询，就擅自决定停止服用类固醇。 3月下旬，Tyson突然出现意外状况， 他中风了。 那天上午他开始头痛欲裂，每做一个动作，都伴随着一阵刺痛， 他那天还出去跑步，这让他颅内压力升高，吃不下饭，眼前发黑， 到了下午，他已经虚弱到不能上楼，当时他不知道这些都是中风的症状。 最后是未婚妻叫来救护车，把他送到医院， 为了避免感染新冠，Tyson被单独隔离在一个病房，一个多月才出院。 中风之后，Tyson的身体状况更差了， 他的视力受到严重影响，视野缩小， 写字歪歪扭扭，就像几岁小孩， 说话也变得口齿不清、声音沙哑。 医生表示，Tyson的颅内压力是正常情况的15倍， 他们也推测，即使Tyson能活下来，也可能会完全失明， 这一切，归根结底都是因为黑霉菌感染引起的。  此后，Tyson一边继续治疗黑霉菌，一边试着重建生活。 一直想读研究生的Tyson，下定决心辞掉工作，去年9月重回母校罗德岛大学，攻读海洋事务硕士学位，目前为止还算顺利。 未婚妻Liza对他不离不弃，一直陪他治病， 为了让视力不好的Tyson还能骑车，他们买了一辆双人自行车， 还想象着将来黑霉菌治好后，Tyson可以接受手术来恢复视力。  看着好像一切在朝好的方向发展， 可实际上，造成Tyson痛苦的根源“黑霉菌”，根本没那么容易被治好。 前段时间，未婚妻陪Tyson来马萨诸塞州总医院传染病科复查， 跟之前一样，等着他们的还是坏消息。 医生告诉他， “我们在你上次手术后，检测了你的脑脊液样本，没发现里面有药物成分。” “也就是说之前的抗真菌药，都没能穿透血脑屏障。” “这意味着你只能靠自己的力量对抗它了，只能靠你自己的免疫系统。” 面对这种结果，Tyson又欣慰又无奈， 欣慰的是，他还活着，毕竟70%的黑霉菌感染者都因病去世了， 无奈的是，他花了3年时间吃药治疗，却毫无效果，不知道什么时候才能把病治好。 没有能参照的治疗方案，实验性用药也失败了， 现在Tyson只能靠自己，慢慢摸索治病的方法。  他已经不奢求赶快把病治好，只希望能活得更久一些， “我终于懂了这种站在科学研究前沿的感觉。” “我是等待被研究的对象。” “那是一片孤独之境。” 事儿君 英国那些事儿 https://mp.weixin.qq.com/s/5eU2WX4cyzzUHusmFjUB6Q
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