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楼主: rain_siscokid87

地中海贫血症

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发表于 13-7-2008 09:33 PM | 显示全部楼层
我有个朋友的女儿,刚刚得地中海贫血症
希望可以在这里获得更多的知识。
她现在梳头发,一掉就一大把。。。
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发表于 14-7-2008 06:46 PM | 显示全部楼层
原帖由 PengYou 于 13-7-2008 09:33 PM 发表
我有个朋友的女儿,刚刚得地中海贫血症
希望可以在这里获得更多的知识。
她现在梳头发,一掉就一大把。。。

你表嚇我咧。。好像很恐怖一下。。
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发表于 14-7-2008 06:47 PM | 显示全部楼层
原帖由 love12345 于 12-7-2008 01:50 PM 发表
那有这种病的人能生孩子吗?

醫生告訴我
你找一個沒有患此病症的人就行了。。
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 楼主| 发表于 14-7-2008 07:33 PM | 显示全部楼层
原帖由 5星义工 于 8-7-2008 01:28 AM 发表
资料整理得很棒,继续努力哦!

您也可以说说你们有什么特别需要的?体力会比较衰弱吗?药物会贵吗?有这种协会来做宣传吗?等等
期待您的答复!
谢谢。


那到没有..
体力啊...的确会比较差的...
而且有这个病的人心脏的心跳比别人慢..
还有血压底...
以前我不能上体育课的...不能赛跑..
还有不能晒中午的太阳...怕会晕....不过我没有试过也不想试....

药物就没有...只是要吃一种VITAMIN....
其他的就没了....
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 楼主| 发表于 14-7-2008 07:34 PM | 显示全部楼层
原帖由 李文杰 于 10-7-2008 12:21 AM 发表
那你的病情会对你的健康有些什么危险,
平时怎样治疗?
你怎样去面对和看待你的病呢???


怎么治疗...
就是多休息....不要给自己太大的压力..
控制自己的饮食咯
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 楼主| 发表于 14-7-2008 07:36 PM | 显示全部楼层
原帖由 love12345 于 12-7-2008 01:50 PM 发表
那有这种病的人能生孩子吗?


要看的....
严重的就不能...

而且有分男女....

轻微的可以生孩子...不过对女生不好,....
因为没有调理好的话....妈妈与孩子都有生命危险...
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 楼主| 发表于 14-7-2008 07:39 PM | 显示全部楼层
原帖由 WhoAmI 于 13-7-2008 04:03 PM 发表
唯一真正方法解决是换骨髓?
要有$才能换...手术费都是几十万起...
还要找适合的骨髓都已非常难了...
换了以后就解决自己的地中海贫血症但以后生孩子还是会遗传这病!?


不一定找到适合的骨髓就可以....
曾经有2兄弟患有这个病...严重的...
患了骨髓后.....本来没有问题...
结果半年后身体排斥....还是做了天使..
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 楼主| 发表于 14-7-2008 07:40 PM | 显示全部楼层
原帖由 PengYou 于 13-7-2008 09:33 PM 发表
我有个朋友的女儿,刚刚得地中海贫血症
希望可以在这里获得更多的知识。
她现在梳头发,一掉就一大把。。。


他是严重的吗??
通常轻微的不会这样...
他要控制他的饮食了...
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 楼主| 发表于 14-7-2008 07:42 PM | 显示全部楼层
原帖由 re_born 于 14-7-2008 06:47 PM 发表

醫生告訴我
你找一個沒有患此病症的人就行了。。


对....可是要看你是男或女....
不是100%没有.....
有些有的话可能只是带菌者..那么就没有问题....

女的通常有这个病怀孕的时候要特别小心....
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发表于 14-7-2008 09:48 PM | 显示全部楼层
我的報告書寫道

The red cells show mild erythrocytosis, moderate microcytosis, moderate hypochromia, several elliptocytes and several target cells. The white cells and platelets appears normal. The blood film is suggestive of thalassaemia trait.
Recommended follow up test include. Hb electrophoresis.  

報告書是英文,沒有中文。

對於此病症沒什麼了解,當醫生告訴我時,我只有三條線 = =.
唯一的反應是詢問:有什麼辦法能解決?吃藥嗎?我可以做什麼?
其實也沒什麼的啦,醫生告訴我:沒有藥品能醫治此病,以後結婚時找一個沒有患此病的對象,孩子就不會感染。

我還滿懷疑醫生的話,還打算過後去別家診所再次檢查。不過想到要連續抽血去檢驗,所以暫時就打消了這個唸頭。就這樣拖了一年了,現在看到樓主的帖介紹地中海貧血才想起來。是時候去做體檢了,不然身體出狀況都不曉得。。
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发表于 14-7-2008 09:54 PM | 显示全部楼层
原帖由 rain_siscokid87 于 14-7-2008 07:33 PM 发表
那到没有..
体力啊...的确会比较差的...
而且有这个病的人心脏的心跳比别人慢..
还有血压底...
以前我不能上体育课的...不能赛跑..
还有不能晒中午的太阳...怕会晕....不过我没有试过也不想试....

药物就 ...

原來大家是同道中人
我還以為樓主找到相關資料分享。。
不過看來你好像比較嚴重喔
我是去年發現
到目前為止也沒出現任何狀況
你會有其他狀況嗎?
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 楼主| 发表于 14-7-2008 10:07 PM | 显示全部楼层
原帖由 re_born 于 14-7-2008 09:54 PM 发表

原來大家是同道中人
我還以為樓主找到相關資料分享。。
不過看來你好像比較嚴重喔
我是去年發現
到目前為止也沒出現任何狀況
你會有其他狀況嗎?



ha ha ...
不过一情形来说你的应该是带菌者...
没有什么问题...
就如医生说的找个没有这个病的人就好了...

我啊....没有....跟普通人一样....
就是饮食要注意下下....
不要给自己太大压力和他辛苦就好....
呼吸偶尔会比较不顺畅...这是正常的...
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发表于 15-7-2008 12:10 AM | 显示全部楼层
我是地贫基因携带者,是后来的时候才得知的。。。
不过,之前因为不知道是地贫基因携带者,所以还笨笨的跑去捐了几次血。
后来在策划一个捐血运动的时候,与负责人接洽的时候才知道地贫基因携带者是不能捐血的。就算捐的到,也会报废。。。
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发表于 15-7-2008 03:03 PM | 显示全部楼层
原帖由 rain_siscokid87 于 14-7-2008 10:07 PM 发表
ha ha ...
不过一情形来说你的应该是带菌者...
没有什么问题...
就如医生说的找个没有这个病的人就好了...
我啊....没有....跟普通人一样....
就是饮食要注意下下....
不要给自己太大压力和他辛苦就好 ...

要怎麼知道自己是带菌者?
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发表于 15-7-2008 03:04 PM | 显示全部楼层
原帖由 双鱼-pieches 于 15-7-2008 12:10 AM 发表
我是地贫基因携带者,是后来的时候才得知的。。。
不过,之前因为不知道是地贫基因携带者,所以还笨笨的跑去捐了几次血。
后来在策划一个捐血运动的时候,与负责人接洽的时候才知道地贫基因携带者是不能捐血 ...

我還沒捐過血。。不用擔心。。
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发表于 16-7-2008 12:45 AM | 显示全部楼层

回复 35# re_born 的帖子

其实是捐了也不会通过血库第二次的测试,因为血液本身有缺陷,不能用。而且如果是比较明显的地贫基因携带者则就会影响到健康咯!
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发表于 16-7-2008 11:43 AM | 显示全部楼层
我曾经捐过N次血了,还不知道自己有没有中,会不会被传染的?
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发表于 16-7-2008 02:59 PM | 显示全部楼层

回复 34# re_born 的帖子

又不是细菌,怎么带“菌”
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发表于 21-10-2008 10:29 AM | 显示全部楼层
我是轻微的,是基因因素。 妈妈有,我也有。
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发表于 24-10-2008 09:08 AM | 显示全部楼层
医生说我的地中海平血是属于轻微的。。不必吃药。。而且地中海是移传病来的吗?医生告诉我永远都是一样的。。不会变严重。。也不会好。。不是吗?那可以治疗的吗?lz??
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